亚特薇因神经纤维瘤导致脸部变形,自幼受尽霸凌。翻摄Discovery
【看中国2013年11月30日讯】加拿大18岁女孩亚特薇,因遗传性的神经纤维瘤导致脸部严重变形,成长过程受尽讥嘲。去年她忍无可忍,制作心声影片po网,引起广泛注目与鼓励。现不仅Discovery频道为她制作纪录片,她也成功接受肿瘤切除手术。她勇敢为自己挺身而出,改变了人生。
美国广播公司(ABC)前天报导,亚特薇(Sarah Atwell)8个月大起右脸开始肿胀,小学3年级就被同学骂“肥面”、“丑女”,很难交到朋友,甚至曾有店员拒收她的钱,以为她的病会传染。
心声写卡片拍出
她说:“我通常只是离开,不跟他们多说。”她因此病有头痛、视力模糊等问题,曾多次接受手术,始终未改善容貌,不少医生甚至因为她病情复杂拒绝诊治。
去年她16岁的某夜,她把心声写成卡片,在镜头前一一展示,包括“我只是有肿瘤而已,但人们都不了解”,“我被叫过贱女人、胖子等绰号,很受伤”,“也许有一天这些霸凌会停止,在那之前我会坚强!”
想从事助童工作
影片po上脸书后隔二天就收到逾千留言,许多媒体邀访,还有医师表示愿协助。Discovery频道为她拍摄的纪录片《半张脸的女孩》(Girl With Half A Face)将在美加播出。
亚特薇现已切除大部分的肿瘤,“只有眼睛附近还有一点点”,医生不确定肿瘤会否再长,但亚特薇乐观面对。目前念高三的她希望未来从事与孩童相关的工作,用自己对抗霸凌的经历帮助孩子们。
报你知 神经纤维瘤
神经纤维瘤(neurofibromatosis)是最常见的神经科单一基因疾病,因基因突变导致细胞不正常生长,在神经组织形成肿瘤,脑部、脊椎、中枢神经系统都可能出现,导致智障、脊椎侧弯、其他骨骼病变等。约60%患者病状轻微,20%患者可用手术矫正,另外20%病患则恐危及性命。父母只要有一人罹病,其子女罹病率为5成。
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